厚生労働省の調査によれば、日本におけるアトピー性皮膚炎の患者数は51万人を超える。しかし、少しネット検索するだけで、巷には「医学的に正しいとは言えない治療法」があふれていることがわかる。なぜ、アトピー治療はここまで混乱しているのか? そして、なぜ、患者は医学的根拠のない治療法を選ぶのか?

今月末世界最高のエビデンスでやさしく伝える 最新医学で一番正しい アトピーの治し方』を上梓する京都大学医学部特定准教授・皮膚科専門医の大塚篤司氏が、自らの経験を元にお伝えしていく。(構成:編集部/今野良介)

ボロボロに傷ついた患者さんからのメール

ほとんどのアトピー患者さんは、「標準治療」でよくなる。小児患者さんの大半は、大人になるまでに完治する。治らなくとも、湿疹が起こることなく、「ドライスキン」といわれるカサカサの肌だけが残るケースが多い。

しかし、完治にいたらず、大人になってもアトピーで苦労する患者さんたちが、たしかにいる。子どもの頃はまったく皮膚にトラブルがなかったのに、大人になってからアトピーを発症する人もいる。アトピーは、症状も経過も患者さんによって異なる。

乾燥した冬の時期に、アトピーが悪化してしまう患者は多い。Photo: Adobe Stock

そして、アトピーは慢性に経過をたどる病気で、なかなかよくならないことも多い。その迷ったり苦しんだりする過程で、ステロイド外用剤を使った「標準治療」を離れ、いわゆる「民間療法」に傾倒する患者さんがいる。

ぼくは、医者になってからずっと、この「標準治療から外れた患者さん」が気になっている。失礼に聞こえるかもしれないが、そういう方々に興味がある。標準治療から外れた患者さんと、その人たちをとり囲む環境を知りたいと真剣に思ってきた。

標準治療を選ばなかったアトピー患者さんには、一人ひとり個別の理由と背景がある。こんな当たり前のことをぼくが思い知ったのは、10年前のある日、アトピー患者さんから届いたメールを読んだときだった。

内容を一部改変し、そのメールを掲載する。

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はじめまして。
アトピーの娘をもつMでございます。
娘は、赤ちゃんの時からひどいアトピーで、現在高校3年生(受験生)です。 
18年間、あらゆることをいたしました。
毎日2回の掃除、寝具干し、ドイツ製の掃除機、食事療法、温泉、漢方……。
もう、くたくたです。私も娘も、何度も泣きました。
娘は小学校の時、自殺未遂も経験しております。
小児科の先生には怒られ、一向に良くならず皮膚科に行くと、また怒られ。
ステロイドの内服を処方され、弱いステロイドにしてまた再発、の繰り返し。
内科に行けば、また怒られ。
そこで、インターネットで「〇〇(事件となった商品名)」を見つけて、3年間使っておりました。この期間は落ち着いており、学校にも普通に行けました。

「〇〇」がステロイド入りで発売中止と知ったのは、5月20日です。
それからはまた、以前のような大変な日々が続いています。
娘は受験勉強にも集中できず、信頼できる先生もいない状態。
内科と小児科の先生は「ステロイドはなるべく使わないほうが良い」と言われます。
皮膚科の先生は「うまくコントロールすれば大丈夫。最初は強いものを使い、だんだん弱くしていこう」と言われます。
でも、娘のそばにいて、そんなにうまくコントロールできたことがありません。
どんどん悪くなり、どんどん強い薬になります。
わたしは、何を信じたらよいのでしょうか?
現在は非ステロイドしか使っておりません。
毎日、少しずつ、悪くなっております。

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懸命に娘のアトピーを治療しようと努力して、それが叶わず、ボロボロに傷ついてしまった様子が伝わってくる。

当時使っていたメールアドレスは削除してしまったのだが、このメールは、久しぶりに開いたブログの下書きに残っていた。このメールに対して、ぼくはきっと無責任に「大丈夫です。きっと良くなりますよ」と返事したに違いない。医者が告げる根拠のない励ましや具体案のない精神論は、患者さんを深く傷つける。ぼくは間違いなく、この患者さんを傷つける返事をしたと思う。今になって謝りたくても、もうこの母子と連絡をとる術はない。

当時、同じようなメールをたくさんいただいた。Mさんだけでなく、アトピーのお子さんを持ち、悩んでいるご両親はたくさんいる。彼らからのメールには、「どうしてステロイドを使わなくなったか」が書いてあった。その部分こそ、その時のぼくが知っておかなければならなかったことだった。

これから書くことは、多くの皮膚科医が、気がついていても言えなかった内容になると思う。

「脱ステロイド」の背景にあるもの

なぜ、高いお金を払ってまで、脱ステロイドの民間療法にかかるのか。その理由が理解できていないと、医者と患者はいつまでたってもわかり合えない。

「民間療法の手口がうまいからだ」という医者がいる。たしかに、民間療法を宣伝するホームページはどれもデザインが優れていて、担当窓口の人も、ていねいでやさしい人が多い。

では、脱ステロイドを実践する患者さんは、最初から脱ステロイドや民間療法を選ぶのか。答えは「NO」である。ほとんどの患者さんやそのご家族は、最初は標準治療を行う一般の医者に通っている。しかし、「何かのきっかけ」があって、脱ステロイドや民間療法に傾倒していく。

そのきっかけの多くが、ぼくは「医療不信」だと思っている。

ここでいう医療不信とは、現代医学そのものや保険適応内で行われる医療、具体的には薬、医療機器、医療制度、医者を含む医療従事者に不信感を持つ状態のことだ。

「医者の言うことが信じられなくなって、病院に行くのをやめた」という話をよく聞く。患者さんからすれば、それは「よくある話」かもしれない。しかし、医者が自分の病院に来なくなった人たちの声を聞く機会は、まったくと言っていいほどない。ぼくもネットで発信をしていなければ、医療不信の声を聞く機会はなかった。

初対面の患者に「怒る」医者

たとえば、先ほどのMさんのメールにあるように、「医者に怒られた」経験のある人が、病院から離れていくケースがしばしば起こる。初対面の患者さんを強い口調で叱る医者は、たしかにいる。たとえばこんなふうに。

「どうして、こんなひどい状態になるまで放っておいたのですか!」

ぼくが患者の立場で同じことを言われたら、イラッとするし、頭にくる。ただ、実際には診察室で言い返す勇気もないので、「二度とこんな病院には来ない」と心に誓って、そっと離れるだろう。助けを求めて病院に駆け込んできた患者さんに対する最初の態度として、「怒る」というのはどう考えても間違っている。

なぜ、怒る医者がいるのかといえば、皮膚の状態が悪いことを「患者がサボったせいだ」と判断するからだろう。しかし、信頼関係ができていない状態で、詳しい話も聞かないまま叱り飛ばしてくる人の言うことを、誰が聞こうとするだろうか。

実際に、医者の高圧的な態度に心が傷ついたことを直接の原因として、標準治療から外れてしまった患者さんが少なからずいる。

脱ステロイドの原因の1つに、「医者への不信」があることは間違いない。

「アトピーは治りません」と言う医者

患者さんが医療不信になった理由を聞くと、「医者によって言うことが違うから」というものも多い。

たとえばステロイド外用剤について、ある医者に「安全なのでしっかり使うように」と指導を受けた後、別の医者に「ステロイドは怖いから使いすぎないように」と注意されることがある。患者さんにとっては、どちらが本当のことを言っているのか、どちらの医者を信じればいいのか、判断できない。もし、ぼくにステロイドの知識がなければ、「ステロイドは安全です」という言葉を信じて使い続け、別の医者に「ステロイドは使うべきでない」と言われたら、最初の医者を恨むと思う。

なぜ医者によって言うことが異なるのか。

大きな理由の1つは、医者の勉強不足だ。医学知識は1か月で倍に増えるとも言われる。知識をアップデートし続ける努力を怠った医者が、新しい医療情報を否定することがあるのだ。もちろん、新しいことを知っている医者が古い医療情報を否定することもあるから、結果的に患者さんを惑わせることになってしまう。本書については、現在わかっている限りの医学知識を元に書いている。

そして、患者さんを医療不信にさせる決定的な医者の言葉が、これだ。

「アトピーは治りません」

このひと言で通院をやめてしまう人がいるほど、患者さんにとっては酷な言葉だ。

「アトピーは治りません」は、「アトピーという病気は慢性の経過をたどる病気なのです」という意味で伝わるとは限らない。「わたしにはアトピーを治す腕がないのです」と言っているようにも聞こえるし、そもそも「わたしは、あなたのアトピーを治す気がありません」という意味にすら伝わる。

これは、患者さんがどう受け取るか、という問題だけではない。なぜ、そんなことを言う医者がいるのかといえば、「アトピーが治る」という意味のとらえ方が、医者によって異なるからだ。

たしかに、ステロイドを使わないで済む状態のアトピー患者さんは多い。ただ、その全員が、その先アトピーが再発しないかどうかはわからない。「100%治った」と言い切れない部分もある。そのことを踏まえて、「アトピーは治らない」と言い切ってしまう医者がいるのだ。同じ医者として、気持ちはわかる。医療は断定できないことがほとんどだ。むしろ、「絶対に治る」とは言えないのが普通だと思う。だが、「アトピーは治らない」という言葉は、患者さんの希望を打ち砕く。

また、医者がアトピーの治療を「そこそこ」で諦めてしまう場合もある。「もっと良くなりたい」と願う患者さんの強い希望に、医者が応えていないケースがある。医者の事情はどうあれ、「アトピーは治りません」とか「諦めてください」というような態度をとる医者に、患者さんはついていくだろうか。

諦めずに一緒に病気と戦ってくれる医者を探したいと思うのは、患者としては当然だ。その結果として、標準治療を離れて民間療法に走るアトピー患者さんがいる。これも医療不信の1つだと思う。

すべてのアトピー患者さんに知っておいてほしいこと

今回ぼくは、『世界最高のエビデンスでやさしく伝える 最新医学で一番正しいアトピーの治し方』という本を書いた。「エビデンス」とは、「医学的根拠」のことだと思ってもらっていい。

この本には「治し方」と「正しい情報の見分け方」の両方を書いた。患者さんが真っ先に知りたいのは「治し方」のほうだろうと思う。しかし、「医学的根拠に基づいたアトピーの治し方」は、第4章から始まる。もちろん、それには理由がある。一般のアトピー患者さんが触れる情報は、「正しい情報」と同じくらい「間違った情報」に溢れているからだ。「間違った情報」に踊らされ、症状を悪化させてしまう患者さんが多くいるからだ。

本連載では、これから、おもに「アトピー治療に関する正しい情報の見分け方」をお伝えしていく。今、言える限りの医学的根拠をもって、患者さん自身が「自分にとって最も適した治療法」を探り当てるための情報を提供していく。

次回は、「信頼できない医者の見分け方」について、ぼくの考えをお伝えする。