ルー・ゲーリッグ病とも呼ばれる進行性の疾患、筋萎縮性側索硬化症（ALS）に苦しむ多くの患者と同様、レイン・オリフさんは待ち時間を無駄にはできなかった。オリフさんは、ALS治療薬「レリブリオ」が先月、米食品医薬品局（FDA）の承認を受ける前から、効果があるとされる二つの薬剤を自分で組み合わせて服用していた。液状のフェニル酪酸ナトリウムはニュージャージー州の薬局で入手し、タウルルソジオールはアマゾン・ドット・コムのネット通販で購入している。年間7000ドル（約100万円）以上の費用がかかるが、それだけの価値は十分あると彼は話す。数年で死に至ることも多い病気だが、両者の組み合わせが症状を安定させるのに有効だと実感しているからだ。