鈴木信行(すずき・のぶゆき)
患医ねっと代表。ペイシェントサロン協会会長。精巣腫瘍患者友の会副代表
1969年、神奈川県生まれ。先天性の疾患「二分脊椎症」による身体障がい者2級。20歳にて精巣がんを発症、24歳にて再発、転移を経験。46歳にて甲状腺がんを発症、加療中。工学院大学工学部電子工学科を卒業後、第一製薬(現・第一三共)の研究所に入社。13年間にわたり製薬、製剤に関する研究所に勤め、2007年退職。2011年より患医ねっとを立ち上げ、患者・身体障がい者の立場から、よりよい医療環境の実現を達成するために全国各地で講演や研修活動を行っている。2011~2016年には朝日新聞デジタルに「のぶさんの患者道場」を300回以上連載し、患者ならず医療者からも高い評価を得た。北里大学薬学部、上智大学助産学専攻科非常勤講師、日本医科大学倫理委員会外部委員、公益財団法人正力厚生会専門委員。著書に『医者・病院・薬局 失敗しない選び方・考え方 病気でも「健康」に生きるために』(さくら舎)がある。
Photo by おかざきゆか

鈴木:そうです。一人一人考え方は違うわけですから、医療者に伝えないと。そうしないと医療者は、本来何していいのかがわからない、それが伝わらないから医療者は症状だけに合わせた治療、言うなればマニュアル通りの治療をすることがよしとされているわけです。
 しかし、本来はそうではなく、患者側が自分の健康な生活感をきちんとお伝えするものです。
 医師もそれを診察室で言われただけでは忘れてしまうかもしれませんし、言葉で文章にして読み合わせをするような形で共通認識として持っていてほしい。なので私は、自分の健康な生活感を含めて、どういう人生を送りたいのかということを文字にして主治医に渡しています。
 もちろん、主治医だけではなく、家族やかかりつけの薬剤師さんにも見せることで、自分がどういう人生を送りたいのかを文字にして伝えておくといいと思っています。作るのはなかなか難しいですけれどね。

後閑:自分が望む健康な生活とはどんなものかと、おそらく普段から考えておかないと、病気の時、ましてや手術前や死が差し迫っているような切羽詰まった時に考えられるはずがないですよね。普段から考えておいてほしいです。

鈴木:「健康な生活」というと、誰しもなかなか考えたことのないキーワードだとは思います。
 けれど、あなたにとって大切な人、大切な時間の過ごし方、大切なことやもの、それは何ですか? 宝物は何ですか? ということで思い浮かんだキーワードでいいので、それを文字にするんです。
 すると、人によっては仕事だったり、お金だったり、仲間だったり、財産や家ということもあるだろうし、孫や家族なんてことも出てくるでしょう。そういったものを文字にしてお伝えするだけでも最初はいいのではないかと思います。
 それを、例えば入院が決まったとか新しい病気が見つかったとか、事あるごとに書き直して、主治医を含めた周りにお渡しするんです。
 自分の中でも人生観というものは当然変わってくるでしょうし、変わってきていいものですし、それがわかってきます。それをまわりとの共通認識としておくことがよりよい医療を受けるコツかなと思います。

後閑:確かに価値観は人それぞれですから、自分の価値観と医師の価値観が同じかどうかはわかりませんし、文字にして客観的にわかりやすくして伝えることが大事ですね。

死についてどう考える?

後閑:死ということは、世間一般では今までタブー視されてきたように思います。あえてそこに触れようと思うのですが、鈴木さんは甲状腺がんのステージIVですが、患者の立場から死についてどう考えますか?